En omtumlande vardag

Oups, då har det återigen gått mååånga månader sedan jag senast skrev något här, det är inte så att jag egentligen försummar bloggen utan mer att jag inte har haft så mycket drama i mitt liv att rapportera (?). Eller, förresten det har jag visst det men äh, orkar inte alltid älta allt här he he.

Så här glad är Cassie när hon mår bra!

Under flera månader har lilla Cassie varit frisk och ögonen har hållt ett stabilt tryck vilket har varit helt underbart! Hon har tränat ögonen och börjat se riktigt bra (inte helt bra men bra för att vara C i alla fall). Jag har slappnat av gällande operationer och andra tråkigheter så pass att jag har försökt att hitta problem i mitt eget liv enbart för att jag är så van vid att ha något att stressa över, knäppt va?

Nåväl, nu när jag äntligen har lyckats att lägga stressen bakom mig kommer den tillbaka igen i form av en OPERATION!! Argh! Jag blir så trött på det men vet att det var oundvikligt. När människor omkring mig har frågat om Cassandras ögon och framtida operationer har jag lugnt och sansat svarat att det med 100% säkerhet kommer att ske fler operationer. Jag förstår inte varför jag blir så chockad och ledsen när jag får mina farhågor bekräftade... borde jag inte ha väntat mig detta? Det känns som om jag har fått en fet smäll i magen samtidigt som jag tappar balansen. Det är inte rättvist att Cassie ska hållas instängd fram tills operationen pga infektionsrisken, det är inte ens säkert att hon kan opereras denna vecka, det kan dröja tills nästa torsdag. Vet ni hur jobbigt det är att underhålla en 2-åring som är fylld av energi hemma?? Det är typ omöjligt och jag vet inte hur det ska gå. Det tråkigaste av allt är att hon inte kan börja på förskolan som vi har väntat så länge på... inskolningen skulle ha skett idag men måste skjutas fram till... jag vet inte!

Vanligtvis brukar jag inte tycka om när man tycker synd om andra människor men jag tycker faktiskt synd om Cassandra. Lite synd är det också om mig och Gary men mest om Cassie så klart. Om några månader går vårt andrahandskontrakt ut och vi blir hemlösa, men vem orkar egentligen bry sig?

Äsch jag ska sluta upp med den patetiska självömkan och skaka av mig alla negativa känslor för att istället bli "inför-operationen-känslokalla-robotsmorsan-som-ingen-vågar-ifrågasätta" växlat med "röda-ögon-jag-tjuter-hur-mycket-jag-vill-Minerva".

/Minerva går och lägger sig bekymrad för att imorgon vakna pigg och glad...

En lyckad torsdag

Attans vilken fin dag jag har haft idag! Helt otroligt fin och lyckad på alla sätt! Trots väldigt lite sömn i natt kanske jag ska tillägga...

Cassie hade en tid hos Syncentralen idag för att bedöma synutvecklingen samt prova ut ett par glasögon. Förra veckan fick C nya linser insatta (igen) men denna gång var de gjorda av silikon vilket tydligen ska vara bra om man inte vill bråka med henne för att ta ut och in dem varje kväll. Jag hoppades att de skulle sitta i länge och inte ställa till för mycket strul men oj vad fel jag hade! 

Dagen efter insättningen tyckte jag att Cassies ögon såg svullna ut men ville ge det ett par dagar för att se om svullnaden skulle lägga sig men det blev inte bättre utan värre. Cassie betedde sig lite skumt och var väldigt grinig och inte alls sig själv, vi hade gäster i helgen som även de tyckte att hon inte riktigt var sitt glada vanliga jag. En liten röst i mitt huvud viskade konstant att det var linsernas fel att min lilla tös var annorlunda och till slut kunde jag inte ignorera rösten utan blev helt nojjig och nästan skrek till Gary "vi måste få ut de förbannade linserna! NU!" sagt och gjort vi åkte till östra sjukhuset och duktiga sjuksyrran Lena fick ut linserna utan för mycket bråk :) Stackars Cassie fick ännu mer ont i ögonen efter att linserna var borta och grät hela vägen hem och nästan hela kvällen USCH!!! Dr Alf har tidigare sagt att om inte silikon linserna funkar måste vi överge tanken på linser överhuvudtaget och prova ut glasögon istället.

Som sagt, Syncentralen. Underbart ställe med empatiska människor som arbetar där och som vet hur man bemöter en hel familj, de får en massa guld stjärnor av mig! Nå till det lite jobbigare, prova ut glasögonbågar till en mini-Cassie.... oj vad svårt att hitta små bågar som sitter bra men vi lyckades och ungefär så här kommer det att se ut:

Idag fick även min fina vän Vanessa sin efterlängtade bebis och jag är otroligt lycklig och glad för hennes skull! Har gått och tänkt på små nyfödda bebisar hela dagen och längtar tills jag får träffa det lilla underverket!  Det är flera personer som jag känner som är i väntans tider och jag ser fram emot alla små bebisar som kommer att finnas i min närhet!

/Minerva kommer att drömma sött om små gosiga bebisar (om hennes stora bebis tillåter henne att sova inatt vill säga...)

Semester?

Jag är så sugen på att åka iväg till något fabulöst exotiskt ställe där sol, värme och paraplydrinkar finns i överflöd! Vintern i Sverige i all ära men är det inte dags för lite sol och värme snart?? Göteborg är kallar än kallast just nu och trots att jag har nyinköpta vinterboots och en varm jacka fryser jag! 

Jag föreslog en liten resa för Gary och han blev genast jätteivrig och sa "ok, ska jag kolla flygpriser till Nordirland älskling?" mina mungipor som var i uppåtläge när ordet flyg... yttrades sjönk genast när jag hörde Nordirland. Usch vilken tråkig destination denna tid på året, speciellt med tanke på den senaste månadens regn.

Jag: Meh jag sa faktiskt VARMT ställe!

Gary: Aha men då får du åka utan mig...

Jag: VA?

Gary: Vi har inte direkt råd att åka till något varmt fabulöst och exotiskt ställe!

Jag: Nehej... ok men vi kanske kan åka till Stockholm istället?

Haha så nu har jag sagt adjö till sol och värme och säger istället hallå till Estocolmo! En kompromiss som heter duga!

/Minerva drömmer om vita stränder och goda drinkar... 

Published with Blogger-droid v2.0.3

Tid för mys och reflektion

Vad skönt att det äntligen är Februari snart! Jag mår så himla bra just nu och har lagt mycket bakom mig (diverse operationer och annat strunt!) man kan väl säga att livet återigen är vackert och lätt värt att leva. Meeen om  jag är konstant lycklig och har huvudet bland små rosa moln vore det väl inget skoj att läsa vidare va...? Vilken tur att jag då kan tillföra lite vardagsgnäll hehe!

Cassandra har numer bytt namn till "jag vill inte" antar att det är helt naturligt och en del av utvecklingen men oj oj oj vilken vilja den ungen har! Nuförtiden kan man inte klä på, mata, byta blöja, byta kanal på tv-n (!?) utan att hon får ett raseri anfall. Häromdagen totalvägrade hon att... ja allt ovanstående, och fick helt enkelt krypa omkring med rumpan bar tills det var läggdags (gissa om jag var skraj att hon skulle lämna en liten present på golvet hehe). Hade någon sagt till mig att hon skulle vara så här för några månader sedan hade jag aldrig trott dem. Just nu går livet ut på att göra Cassandra glad och det är ett heltids jobb! Väldigt roligt är det dock att se henne utvecklas :)

/Minerva gillar att leva i nuet och har bytt namn till fröken positiv

Idag fick jag äntligen sovmorgon utan man eller barn vilket var helt underbart! Gary var med Cassie på en "stå och gå" grupp vilket gjorde att jag kunde sova lääänge, nå i alla fall till nio. Det är helt otroligt hur lite sömn kan ändra ens perspektiv på ALLT! Saker som tex städning blir helt plötsligt inte alls så jobbigt som man tidigare hade föreställt sig och konstigt nog går det även snabbare?!

Lilla C sover inte om kvällarna och vaknar en gång i timmen... inte så roligt då jag tror att hon har ont i magen :( hon vrider sig från ena sidan av spjälsängen till den andra och viftar hjälplöst med sina knubbiga små armar. Blir så ledsen när jag ser det efteresom jag inte vet exakt var hon har ont och vad jag kan göra för att hjälpa lilla pyret. Har försökt med magmassage och ge en liten kvällsportion gröt på kvällen men inget verkar hjälpa. C har tidigare testats för glutenintolerans och mjölkallergi men inget där heller! Tarmarna har tom röntgats utan att visa något skumt. Superkonstigt och väldigt frustrerande, känner ni igen detta hos era barn? Tips vore uppskattat!

/Minerva är inte trött bara lite utmattad :)

Fy skäms på mig!

Jaaa nu har jag nonchalerat bloggen IGEN! Inte bra men jag lovar att jag ska bättra mig och försöka få iväg åtminstone ett inlägg per dag (uj uj, kanske inte ska lova för mycket hehe).


Nå vad har hänt sedan sist? Självklart en massa saker men kanske inte värt att nämna här. I alla fall gick Cassies operation bra men tyvärr blev det en till i november som även den gick bra. Den 16 Januari var det dags igen :( dr Alf tyckte att vänster ögat hade lite för högt tryck och bokade in en operation.


Varje gång Cassie blir inlagd informerar Alf att han först kommer att göra en undersökning (under narkos) för att sedan bedöma om det leder till en operation eller ej. Undersökningen brukar i regel ta 40 minuter och därefter kommer Alf till avdelningen, där vi föräldrar befinner oss, för att informera hur högt trycket är, hur hornhinnan ser ut samt om han måste operera eller ej. Hittills har det aldrig enbart varit en undersökning utan alltid lett till en operation så när Alf säger att han måste söva C tror vi att det självfallet kommer att bli en operation MEN så blev det INTE denna gång!

tror denna bild är från op nr 7

Min första reaktion var lycka och lättnad över att lilla C slapp en lång operation och att de lyckades sätta kanyl på första försöket (tidigare har de stuckit henne ca 15 ggr innan de fick in den förbannade nålen!). Men när jag såg mitt lilla pyre på uppvaket insåg jag att hon lika gärna kunde ha opererats eftersom hela rutinen efter var precis likadan som efter en op... Vi fick i alla fall åka hem samma kväll vilket var ett stort plus!


/Minerva gillar konstigt nog sjukhus och dess underbara änglasystrar som tröstar och vårdar!

feeling a little bit blue

Allt är upp och ner just nu, lever lite i limbo och kan inte ta mig för att göra något... lägenheten behöver städas, vinterkläder packas upp, tvättdags bla bla bla! Gary är ute med Cassie i parken så att jag kan få lite tid för mig själv, vilket jag uppskattar dock får jag i alla fall inget gjort hemma. 

Idag har jag en deppig dag där jag tillåter mig att grina över allt som gör mig ledsen:

1. Överst på listan är självklart lilla C´s operation (spikad till måndag), kan inte sluta tänka på den och drömmer t.o.m om den!?
2. Saknaden efter min mor... denna punkt är ganska känslig eftersom hon inte är redo att finnas i mitt liv p.g.a. många faktorer varav en är acceptansen av Cassandras syndrom och sjukdomar. Har inte träffat eller pratat med henne på väldigt länge (7 månader) och känner att jag skulle må bra av lite stöd m.m. Tyvärr går detta inte i dagsläget men saknaden finns där i alla fall.
3. Med risk att låta patetisk - vänner - ehm... jag har ju vänner men jag saknar att ha dem nära mig och inte så långt bort...
4. Cassie måste börja sova i egen säng (enligt Gary) eftersom hon har ramlat ur den 2 gånger redan. Jag vet att det är ofrånkomligt men det är lite för mycket att ta tag i just nu. Gjorde ett försök igår men hon vaknade efter ett par timmar och skrek sig hes... vill inte att hon ska vara så ledsen, speciellt då hon är sjuk OCH att operationen kommer medföra många många tårar. Vad ska man göra? G tycker att jag har för många ursäkter och det kanske är sant men som sagt orkar inte just nu...

/Minerva vill att tiden ska spolas fram till en tid då inga fler operationer behövs

Let the tears fall down like rain...

Marken har återigen öppnat sig framför mina fötter, jag känner mig paralyserad. Det oundvikliga måste ännu en gång ske och det finns inget jag kan göra för att förhindra det... jag är arg på att livet kan vara så orättvist och att min fina lilla dotter ska behöva lida - igen. Jag vill skrika och gråta hysteriskt, istället sitter jag här och stirrar ut i luften.

liten prinsessa

Jag borde veta vid detta laget att alltid vara förberedd på det värsta men likväl får jag en chock varje gång... Idag ringde dr Alf för att ge oss en uppdatering på hur vi skulle gå vidare med resultaten av Cassies höga tryck i ögonen. Självklart var både jag och Gary inställda på att det kanske skulle bli en operation men det var ett väldigt litet kanske och vi hoppade båda på bra nyheter - så blev det alltså inte denna gång utan en operation kommer att ske. Just nu vet vi inte när då Alf ska återkomma angående tid m.m. och det är just denna väntan som är outhärdlig och det kommer att bli en del sömnlösa nätter framöver.

Igår pratade jag med min äldsta bror om Cassandras många operationer och han sa något som etsade sig fast i mitt huvud "Minerva, det spelar ingen roll hur mycket vi gråter, skriker eller lider - är Cassandra sjuk och behöver opereras så kommer det att ske och det finns INGENTING någon kan göra åt det." Det är sant och på något sätt hjälper det mig att acceptera att operationen kommer att ske men det stoppar inte tårarna från att falla...

Ledsen att skriva ett så sorgligt inlägg men orkar inte prata med någon om detta och då hjälper det att skriva av sig.

/Minerva tillåter sig själv att må pyton idag för att imorgon kunna leva igen

My husband is my hero!

Yes it’s true; that's why this post is dedicated to him (Gary is Irish hence the language).

Not only is he a great father to our wonderful daughter Cassandra but a wonderful husband as well :) Like most couples we've had our ups and downs but we’ve always remained in love; our relationship is filled with a lot of humor (yet again… he is Irish!) which makes everyday a little bit brighter no matter how dark things might seem.

We met in London 1999 and from the moment I saw him I knew that I wanted to know this sparkling person. Unfortunately for me I seemed almost invisible to him… ha ha I remember how difficult it was to get him to notice me, not that I actually know how to get people to notice me full stop; I’ve never been able to master that power (I am clueless when it comes to flirting). Anyway, I finally gave up and went about things like normal and THEN he noticed me… men are weird huh?!

Even though we’ve been together for 12 years we still find out new things about each other all the time, so strange… maybe it has something to do with us being so different, it’s rather funny as we always react to most things like night and day – it can be silly things as picking furniture or bigger things like politics. I do think though; that our differences stop our relationship from becoming dull and boring.

my 2 great loves

Today was one of those days that made me realize what a great guy my hubby is! We were on our way to do some food shopping and had to make a quick stop by the post office but we couldn’t get there as a very long lorry was stuck in the middle of the road. A stressed lorry driver was trying to reverse to make a delivery but had somehow managed to get stuck in a curve. A line of cars had formed and we could hear the sound of car horns; a few people had stepped out of their cars to get a better view of the poor lorry driver. I felt so bad for him as I could only imagine how he felt and the look in his face was pure devastation. It was infuriating that people were so heartless and were trying to make him move out of the way by shouting and sounding their car horns; but not a single soul offered their help, until we got there that is! Without hesitating Gary got out of the car and ran up to the driver to ask him if he needed a hand reversing, you could see the relief in the lorry drivers face as Gary started waving his arms to direct him where to go. Within a few minutes the road was clear and I wondered how long the guy would have sat there if Gary wouldn’t have offered him help.

This might not sound like a lot to you but in my eyes things like this show the character of a person and Gary is my hero!

/Minerva hasn’t stopped smiling since her husband helped a man in need

ZZZZzzzz

Tänk vad lite sömn kan göra underverk! Sov halvdåligt i natt men tog igen det under Cassies tupplur (2h!) och vaknade på ett strålande humör! Ängrar och annan ångest var som bortblåst - härliga sömn!

Ok nog med lyriska utfall, tänkte berätta att jag har påbörjat operation "bliavmedängrar" och har hittills spenderat 700 kr på produkter som ska hjälpa mig att bli av med de små äckliga krypen. Känns bra att ha satt igång med utrotningen och först nu kan jag slappna av och tänka på andra viktigare saker hehe. Hade tänkt att ladda upp en bild på dem men ångrade mig eftersom jag inte vill att ni ska bli alltför äcklade, dock kan ni klicka på följande länk om ni är riktigt nyfikna på hur de ser ut http://www.anticimex.com/se/Privat/Skadedjur/Skadedjurskategorier1/Angriper-mat--textil1/Palsangrar/

Imorse var vi hos läkaren igen med Cassandra då hon återigen har tappat sina linser...ja ni läste rätt - linsER. Den ena tappade hon när hon lekte med sin pappa i fredags. Gary ringde mig lite smått hysterisk på jobbet och berättade att Cassies lins hade poppat ut på mattan, han hade böjt sig ner för att plocka upp den men C var snabbare och kvickt som ögat (höhö) hade hon, till Garys förvåning, stoppat linsen i munnen! Haha jag ser hela scenariot framför mig och kan inte sluta fnissa - en galen Gary som jagar C och försöker få henne att öppna munnen. Cassie, envis som satan, smakar länge och väl på sin lins (40 min) innan hon bestämmer sig för att den inte smakade något vidare och spottar ut den. På lördag morgon vad det dags för lins nr 2 att poppa ut, varför vet jag inte - antar att den bestämt sig för att jävlas den med! 

I alla fall, vår käre dr Alf var bortrest idag och vi fick nöja oss med dr Hård (ojojoj ni skulle bara veta hur kul Gary har haft åt hennes namn...boys will be boys!) som tyvärr inte spelar i samma liga som Alf. Tack vare sjuksyrran Lena lyckades både lins 1 och 2 bändas in i Cassies ögon, men åh vad ledsen hon var :( usch. Jag började så klart grina jag med eftersom det tog så lång tid innan de fick in linserna och stackars Cassie skrek sig hes i ren ilska. Som tur är kommer det inte alltid att vara så här jobbigt då vi har diskuterat andra lösningar bl.a. att operera in linserna men då måste trycket vara stabilt.

Annars då? Tja.. inte mycket faktiskt, har slutat jobba och ska spendera all min lediga tid på diverse lekplatser samt städa ihjäl mig hemma.

/Minerva tycker att lite humor gör livet lättare även när det är jobbigt!

Regn ute, regn inne, regn i sinne

Kanske inte så mycket regn inne, eller i sinnet för den delen hehe meeen idag har jag gjort en äcklig upptäckt hemma. De äckligaste av de äckliga skadedjuren ni kan tänka er... ÄNGRAR (ok, jag förstår självklart att råttor är äckligare men just nu känns det som just dessa är de äckligaste i världen)!!! Oh fy fan vad de är äckliga... larver som i mitt hem snuskar runt bland mina fina ulltröjor och lämnar dem fulla med hål när de har käkat färdigt buhu. Jag har fobi mot småkryp över lag och när jag hittar en hemma får jag lust att slänga allt... och då menar jag ALLT, flytta och köpa nytt - inte realistiskt dock. Har ni råkat ut för dem? Jag har googlat loss hela kvällen för att se vad man kan göra för att bli av med dem men inte lyckats hitta någon direkt snabb lösning. 

Imorgon börjar operation "bli-av-med-ängrar" och så fort IKEA öppnar ska jag bege mig dit och köpa en massa plastlådor med lock samt förvaringspåsar/säckar för filtar m.m. Jag tycker att det är extra jobbigt eftersom Cassie kryper runt på golvet hela dagen och käkar det mesta hon får tag på, min mardröm är att hon får tag på ett av av krypen och käkar upp den urgh och blääää, ryser bara jag tänker på det. Om ni har tips på vad man ska göra för att få bort dem så ber jag er att SNÄLLA dela med er av dessa då jag är desperat!

Nu är det läggdags och jag är säker på att de äckliga krypen kommer att besöka mig även i sömnen.

/Minerva ska fylla sin hjärna med vackra tankar innan hon sluter ögonen...

Eländiga måndag

Sällan har jag dagar fyllda av irritation och skumma händelser men idag var ett undantag. Det var en ganska så påfrestande dag och först nu har jag kunnat slappna av och ska strax gå och sova. Verkar som om människor omkring mig har blivit lite snurriga, kanske är det vädret, kanske är det måndag? Inser att jag enbart efter rubriken redan har förlorat läsare hehe. Nåja läs om min eländiga dag om ni orkar...

• Cassies lins ramlade ut i helgen - IGEN men eftersom mottagningen är stängd över helgen var vi tvungna att vänta tills idag innan vi kunde träffa läkaren. Trötta efter en sömnlös natt (C var uppe och kräktes mest hela kvällen) bar det iväg mot sjukan för att få in linsen och som vanligt vann Alf även denna match mot Cassandra och linsen, självklart blev det även lite gråt o lite bråk no biggie!

• Kom hem till ett mycket olustigt mail från en närstående person vilket gjorde mig upprörd och ledsen - ingen bra början på dagen med andra ord.

• Cassandra vägrade sova och var allmänt gnällig (egentligen inte så farligt men är man själv trött blir minsta lilla motstånd superjobbigt)

• Åkte till jobbet och hade en lagom stressig dag. En ytterst osympatisk kollega fick ett  utbrott på mig vilket resulterade i att jag fick ett utbrott tillbaka - med all rätt vill jag tillägga då jag blev anklagad för att ha begått ett misstag som senare visade sig inte var mitt fel.Skulle kunna skriva ett helt bloginlägg om detta men har redan tjatat ihjäl Gary om det så orkar inte. En sak som jag ångrar är dock att jag började grina.... efter att kollegan gått självklart! När jag blir riktigt rasande kommer de där jäkla tårarna fast jag inte är ledsen utan ARG. Pinsamt och lite jobbigt då en kvinnlig kollega kom in precis när vattenfallet började ha ha. Äsch orkar inte riktigt bry mig längre men antar att jag kommer få en och annan blick imorgon och det kommer säkerligen skvallras om mig och mina tårar under fika rasten. Jag bjuder på det :)

Så kära läsare nu har jag klagat färdigt och lovar att bjuda på mer intressant och rolig läsning inom snar framtid.

/Minerva går och lägger sig och ska imorgon vakna lycklig och utvilad!

TGIF

Åh äntligen fredag! Känns som om denna vecka har varit väldigt lååång, tycker ni inte? Ser fram emot helgen då jag har hört rykten om att det ska bli fint väder...

Dagen började med en snabbundersökning av Cassies ögon på Mölndals sjukhus och för att fatta mig kort angående detta (känner att jag tjatar om dessa ögon hehe) så vill jag meddela att allt ser bra ut!

Har de senaste dagarna haft mycket svårt för att sova ordentligt om nätterna och jag vaknar hela tiden och känner mig allmänt rastlös. Idag fick jag reda på att det har varit fullmåne några nätter i rad vilket alltid har påverkat mig. Känner ni av det? Häftigt att månens gravitationskraft kan påverka lilla människan :)

Fundera på om jag ska dela med mig lite av min och Garys vardagsdramatik till er... mjah... eh... OK!

Det gäller nattsömnen, inte min, inte Garys men Cassandras. Tyvärr har jag kommit fram till att det är Cassandra som bestämmer i mitt hem, förr var det jag men nu har hon fått ta över detta ansvar. Gary och jag är oense angående Cassandras sömn. Han vill att hon ska sova i sin spjälsäng i sitt rum, problemet är att Cassie inte vill sova själv i ett rum eller i en spjälsäng... eftersom jag vill vara henne till lags (ehm... på gott och ont) har hon fått sova i min och Garys säng. Cassie har växt ganska mycket över sommaren och är inte lika mini som hon var när vi började med detta så nu har det börjat bli problem... Gary får inte plats i sängen längre (sorry babe) och han har börjat sova i vardagsrummet på soffan (jag veeet, jag är en elak fru!). Under flera månader var Cassie sjuk och hade ont i magen vilket gjorde att hon fick sova hos oss men nu har det blivit mer en vana än att hon fortfarande har ont dock är det svårt att bryta vanor. Hur gör ni? Det måste bli ändring på detta snart för Garys rygg håller på att paja.



sleeping beauty - så länge hon får sova i mammas säng!


/Minerva vill ha en glad Cassandra och en glad Gary... kan man få allt?

Regn och ögonläkare

Gick och lade mig till ljudet av regn i natt och det var så mysigt! Älskar att höra ljudet av droppar som smattrar mot fönstret, inte lika roligt att vakna till dock. Tittar ut och önskar att dagen kunde vara som igår, en riktig sommardag, hur oväntat var inte det? Nåväl, inte mycket att göra åt utan det är bara att gilla läget.

Jahopp, idag var det dags igen för dr Alf att kika på Cassies vänster öga. Varje gång vi träffas frågar han hur vi tycker att det har gått (med ögat alltså) och oavsett vad vi svarar lyckas utgången nästan alltid bli tvärtom mot vad vi tycker, väldigt konstigt hehe. Jag sa därför till Gary innan vi gick in till honom att vi gemensamt skulle berätta att ögat såg svullet ut och att vi inte tyckte det såg vidare bra ut - kanske skulle detta förbättra Cassies chanser att få lite bra nyheter? Ni förstår väl att jag egentligen inte tror på detta men något måste man roa sig med i väntan på svar... Dr Alf tittade ordentligt på ögat och sa "det ser jättefint ut! Ingen vattensvullnad eller disighet!" jag började omedelbart skratta och berättade för honom angående min teori och han var benägen att hålla med mig. Jag slutade dock att skratta så fort han berättade att ögat var så pass bra att han kunde sätta in linsen... BLÄ! Cassie var för trött för att riktigt kämpa emot och grät bara lite denna gång, puhh! Nu ser i alla fall pyret och alla mår super oavsett väder!

/Minerva tillåter sig att vara bekymmersfri och lycklig idag och återgår till att oroa sig imorgon.

Cassandras story del 6 - sista delen!

Det var som om marken öppnade sig framför mina fötter och jag hörde ingenting längre. Jag satt och ammade samtidigt som läkaren berättade detta och jag tittade ner på lilla Cassandra och kände att jag inte visste vilken bebis jag hade i mina armar. Vem var hon? Jag började gråta hysteriskt och kunde inte ta till mig vad läkaren hade sagt. I mitt huvud tänkte jag att de hade fått fel svar. Cassandra hade INTE T21, absolut inte, det var omöjligt. Det är ju bara gamla kvinnor som får barn med det... inte jag, inte Gary, inte vår Cassandra. Nej de hade gjort fel. Läkaren var empatisk och försökte säga "rätt" saker men inget hon kunde ha sagt skulle vara rätt. Kerstin kramade mig och tittade oroligt på mig och visste inte vad hon skulle säga. 

Barnläkaren: jo, det var en sak till... genetikerna vill att ni lämnar fler prover eftersom de inte kunde fastställa det där med två kön.

Jag: Vad pratar du om? Vadå två kön? Ni är inte kloka, det var ju du som skrev gosse på remissen istället för flicka!!! Ni gör ju fel hela tiden, ni har säkert fått fel provsvar angående Trisomi 21 också!

Barnläkaren: oj förlåt, glöm vad jag sa, jag ska ringa dem genast och ställa saker och ting till rätta. Dessvärre är det inget fel med provet angående Down Syndrom.

Det var för mycket att hantera och jag bröt ihop fullständigt. Det slutade med att vi blev inlagda på neonatalen igen och de skickade efter en psykiatriker. De ordnade så att en sjuksyrra skulle ta hand om Cassandra så att Gary och jag kunde vara själva och prata igenom allt i väntan på psykiatrikern. Gary och jag grät och höll om varandra. Vad skulle vi göra nu? Cassandra skulle aldrig göra allt som vi hade planerat... högskolestudier, flytta utomlands, resa m.m. Kände vi någon som hade Down? Jag hade bara bilder av en kille som bodde på min gård när jag var liten, han brukade alltid bråka med oss och var allmänt läskig. Gary hade också någon från sin barndom som han kände till men ingen av oss visste egentligen vad vi hade att vänta oss. Vad skulle våra familjer säga? Jag visste att jag aldrig skulle orka  berätta för min mamma. Vi bestämde oss för att åka hem en sväng för att hämta lite kläder, jag såg hur misstänksamma sjuksyrrorna såg ut när vi sa det till dem... antar att de trodde att vi aldrig skulle komma tillbaka. På väg till bilen bestämde jag mig för att ringa min bror och berätta. Jag grät och grät och skrek i telefonen.

Jag: det är så hemskt... jag måste berätta något så fruktansvärt hemskt för dig om Cassandra

Bror:Vad har hänt? Var det provsvaren?

Jag: Cassandra har Down Syndrom!!!

Bror: Men Minerva, det gör väl ingenting. Hon är er dotter och ni älskar henne. Det viktiga är att hon mår bra!

Med de orden kom jag tillbaka till verkligheten. Jag hade innan tänkt de mörkaste tankarna och ville inte leva längre. När min bror sa det förstod jag att allt skulle ordna sig på något sätt. Jag bad honom berätta för resten av familjen och jag bad honom säga att jag inte var redo för  samtal och frågor, jag skulle höra av mig till dem när jag kände mig redo.

Under tystnad åkte vi hem. Några timmar tidigare hade världen och vår familj sett så annorlunda ut. Nu var allt mörkt och vi hade ingen aning om vart vi skulle ta vägen eller hur framtiden såg ut. På något sätt kände jag mig skyldig gentemot Gary också... var det mitt fel att C hade syndromet? Hade jag kanske gjort något fel när jag var gravid? Spelade min ålder någon roll, 33 år... var det så gammalt? Jag kände mig misslyckad som kvinna och jag hörde hela tiden min mors röst i mitt huvud "du borde inte dricka alkoholfri öl eller, det kan vara skadligt för fostret!" och även det jag nämnde tidigare "... litar du 100 % på läkarna Minerva!?".

Psykiatrikern kom till avdelningen ganska sent på kvällen och när han väl kom hade Gary och jag redan bearbetat det svåraste, nu satt vi istället med en massa frågor. Hade läkarna vetat att hon hade syndromet? Vilka visste, vilka visste inte? Vi berättade för honom om ultraljuden och att vi blev nekade fostervatten prov, och han tyckte att vi skulle prata med de läkarna och eventuellt anmäla dem eftersom man enligt lag aldrig får vägra någon fostervatten prov. Det var skönt att kunna prata med honom om mina tankar och farhågor. Som person har jag väldigt svårt att öppna mig för främlingar, har alltid varit en mussla och pratar inte gärna om personliga saker med vem som helst. Nu kändes det dock som om det var för mycket att klara av själv och det var som om orden bara forsade ut ur munnen på mig, kunde inte sluta prata helt enkelt. Den kvällen fick jag lite lyckopiller som skulle hjälpa mig att sova. Det gjorde det också.

Morgonen efter vaknade jag och var övertygad om att allt var en mardröm… Cassandra var åter hos mig och jag tittade på min lilla tjej och såg helt plötsligt att det nu var tydligt att hon hade DS. Hur kunde jag inte ha sett detta tidigare? Hon gav mig ett flyktigt leende och alla negativa känslor försvann omedelbart och lyckan infann sig igen. Ingenting skulle få mig att inte älska min Cassie. Livet såg helt plötsligt ljust ut igen, Gary och jag tittade på varandra sedan tittade vi på Cassandra och vi utbytte blickar av kärlek.

EPILOG

Tiden efter beskedet fylldes av habiliteringsbesök, kuratorer, psykologer, sjukgymnaster m.fl. Det visade sig även att Cassandra hade utvecklat efterstarr samt glaukom, allt som allt har hon hittills opererats 7 gånger och det är inte säkert att hon slipper ännu en operation. Linserna kämpade vi med i flera månader och jag blev en mästare på att sätta in dem samt ta ut dem men när Cassie var 8 månader började hon att säga ifrån och nu går det inte alls att sätta in dem. Vi får åka till läkaren varje gång de trillar ut eller behöver bytas eftersom vi behöver hjälp med att hålla fast henne samt få linserna att stanna inne. Cassandras profylax ställde även till med problem för magen och hon hade kolik i 4 månader. Hon slipper dock medicinering idag eftersom vidgningen av njurbäckenet har gått tillbaka (!?).

Det har inte alltid varit lätt och ibland undrar jag hur vi överhuvudtaget har överlevt. När vi bodde i Stockholm hade vi ingen familj i vår närhet som kunde hjälpa till med praktiska saker så vi bestämde oss för att flytta till Göteborg eftersom en stor del av min familj bor här. Tyvärr mottogs inte beskedet om att Cassie har DS så bra av min mor som fortfarande kämpar med att acceptera detta. Gary och jag får stöd på olika sätt av olika människor. Gary har främst sin familj som har varit underbara dock bor de på Nord Irland. Jag har haft min bror som har varit fantastisk och min far som inte bryr sig om att Cassie har DS, i hans ögon är hon underbar oavsett J. Flytten gjorde att vi förlorade många vänner (egentligen förlorade vi kanske inte dem men avståndet gör att man inte kan träffas särskilt ofta) och bekanta. Vi försöker att bygga upp vår kompiskrets igen och nu när allt mer eller mindre har lugnat sig, gällande operationer m.m. har vi en massa tid att umgås med Cassandra. Hon är mitt ljus och gör mitt liv värt att leva! Det spelar ingen roll att min utbildning får ligga på is tills hon mår helt bra, det viktiga är att Cassandra finns. Hon gör mig och Gary lyckliga varje dag och vi har blivit mer ödmjuka och inte lika hetsiga när det gäller vardagliga ting.

Ni får gärna kommentera inläggen jag har skrivit och eventuellt ställa frågor. Det är roligt att så många har följt Cassies berättelse J

Cassandras story del 5

Väl hemma igen börjar Gary och jag diskutera kromosom testet… vad kunde det tänkas vara? Vi hade ju gjort KUB test m.m. så vi ”visste” att det inte var Trisomi 21 i alla fall… kärleken till Cassandra var enorm och det spelade egentligen ingen roll vad läkarna kom fram till, det var ovissheten som var jobbig.

Min mor och hennes sambo var på besök en sväng för att beundra lilla underverket och jag kommer ihåg att min mor sa vissa irriterande saker som jag inte alls ville höra.

Mor: Jag tycker att hennes ögon ser lite konstiga ut…

Jag: Alla prematura har lite skumma alien ögon.

Mor: Hennes tunga är så lång och spetsig! Är ni säkra på att det inte är något fel? Litar ni 100 % på läkarna Minerva!?

Jag: Det är inget fel på hennes tunga, sluta tjata nu!

Det var dags för vårt andra möte med ögonläkaren för att få vidare information om operationen. Denna gång gick det bättre och läkaren förklarade att det var en ganska enkel operation som innebar att man med laser skulle ta bort gråstarren samt operera in linser i båda ögonen. Vi nöjde oss med detta svar och det kändes skönt att vi visste vad det skulle innebära. Tiden för operationen närmade sig och vi åkte till Karolinska för att träffa narkosläkaren som skulle ta prover och annat. Det var ett lite märkligt möte dock eftersom det första han sa till Cassandra var "Men, du har ju ingen liten mun och liten haka!". Jag frågade honom varför han sa så och han berättade att han hade läst journalen där någon hade skrivit att C hade liten mun, spetsig tunga och liten haka... Det var tydligt att han ångrade att han överhuvudtaget hade nämnt det och han ville inte prata mer om det utan sa att vi skulle prata med läkarna på avdelningen istället. 


Kirurgen som skulle operera Cassandra berättade för oss om hur proceduren skulle gå till och det var inte alls som ögonläkaren tidigare hade sagt. Det visade sig att de för hand skulle föra in linser i båda ögonen som vi efter operationen skulle lära oss att hantera... dvs vi skulle sätta in linser på morgonen samt ta ut dem på kvällen. Cassandras första (av många) operation utfördes 14 maj 2010 och hon var bara 5 veckor gammal. Orkar inte gå igenom känslor kopplade till detta då det var traumatiskt för både henne och oss. Direkt efter operationen blev vi skickade till Danderyd för observation. 3 dagar senare skulle vi träffa Kerstin och barnläkaren som skulle ge oss resultaten av blodproven.


Vi träffade som vanligt Kerstin först för att klara av vägning m.m. något var dock annorlunda med henne... hon betedde sig konstigt, hon hade svårt för att ha ögonkontakt med mig och var inte alls sig själv. Jag visste då att hon hade provsvaren men inte ville säga något. Barnläkaren kom och nu var det alltså dags för våra svar.


Barnläkaren: Jo, ehm.. vi har funnit att Cassandra har en kromosom avvikelse
Jag: ok, vad är det för något? Vad har ni kommit fram till?
Barnläkaren: Det är inget genetiskt men vi har funnit att Cassandra har Trisomi 21
Jag: VA???
Gary: what is she talking about? I don't understand...
Barnläkaren: Cassandra har Down Syndrom.


fortsättning följer...

Cassandras story del 4 (tiden innan beskedet T21)

Samma läkare besökte oss dagen efter för att utföra de dagliga kontrollerna av Cassie dock kom hon inte ensam. Hon hade med sig överläkaren…(!?) Jag bestämde mig för att inte gå till attack direkt eftersom jag vet hur sådana gubbar fungerar (hehe fördomar, jag?) De genomförde kontrollerna och pratade lite allmänt om Cassandras hälsa och precis innan de skulle gå frågade jag om överdoseringen. Gissa om överläkaren hoppade till när jag nämnde den, antar att han hade hoppats på att vi helt hade glömt bort den. Jag frågade efter detaljer om hur det hade gått till varför ingen satt sig ner med oss och gått igenom biverkningar m.m. Först då kom rullningen igång och han säger att han ska beställa prover och anmäla ”sig” själv till Lex Maria och oj oj oj vad de skulle utreda! Inte nog med att ett fel har begåtts nu ska stackars Cassandra utsättas för flera blodprov för att utesluta andra biverkningar. Allt kändes fruktansvärt falskt och jag gillade helt enkelt inte sättet vi bemöttes på.

Om man begår misstag med doseringar eller dyl och det drabbar mig så är det faktiskt inte hela världen men när min lilla prematura dotter blir lidande då väcks lejoninnan i mig och jag blir arg bara jag tänker på allt som kunde gått fel!

Nåväl, tiden gick och Cassandra växte ordentligt och blev starkare för varje dag. Gary vantrivdes på sjukhuset och kallade det sitt fängelse. Jag däremot älskade att ha så mycket personal tillgängliga i fall något skulle hända. Mina hormoner levde rövare och jag har aldrig varit så hispig i hela mitt liv! Ena stunden grät jag oavbrutet för att jag inte vågade sova i fall Cassie skulle gråta och jag inte skulle höra det (ehh.. nu vet jag bättre, gråter hon så hör jag!) så jag envisades med att hålla henne i handen under tiden hon och jag sov (mycket obekvämt, rekommenderar det inte.). Andra stunden satt jag bara och stirrade på min underbara kreation och tjatade om hur vacker och otrolig och… ja ni förstår nog. Inte ett endaste beslut kunde jag ta under denna tid blev t.o.m. lite trög (amningshuvud). Jag måste även komma ihåg att berätta om sjuksyrrorna, de var änglalika och otroliga!! Heeelt underbara och naturligt empatiska och inte ett dugg otrevliga. Speciellt några stjärnor lyste extra starkt: Anna-Karin Lundin och Kristina. Kommer aldrig att glömma dem eftersom de är födda till att jobba inom vården, blir alldeles lycklig av att bara tänka på dem! Dessa underbara kvinnor kunde jag fråga om allt och många gånger fick de se mig gråta ”fulgråten”, ni vet den gråten som gör att man grimaserar och snorar lite läckert?

Eftersom lilla C växte och frodades som hon skulle och Gary och jag tog hand om sondmatning, medicinering m.m. sade läkarna att vi var redo för hemsjukvård så vi blev tilldelade sjuksyster Kerstin, även hon en liten pärla som inte enbart brydde sig om pyret men även tog hand om oss J. Vid utskrivningstillfället gjordes en kontroll av Cassie för att fastställa att allt var ok. Det var något skumt dock eftersom läkaren inte kunde genomföra en ordentlig ögonkontroll... jag tyckte att det tog jättelång tid och frågade om det var något fel men hon sa bara att pga Cassie hade mörka ögon var det svårt att se reflexen. Hon tillkallade en kollega som skulle hjälpa henne med kontrollen, han sade samma sak dock märkte jag att de utbytte blickar sinsemellan och jag var genast misstänksam. Som mor känner man på sig när något inte stämmer. Vi fick en remiss till ögonläkaren för vidare kontroll.

Hemma fungerade allt ok, Cassandra verkade må bra men jag märkte att hon inte härmade mig när jag t.ex. sträckte ut tungan. Tiden kom då vi skulle på återbesök för att kolla ögonen (under denna tid hade vi även hunnit med många besök på njuravdelningen). Läkaren vi träffade var ganska stressad och tog emot oss lite kyligt och tog en snabb titt på Cassandras ögon.

Läkare: Jaha, hon har dubbelsidig cataract

Jag: va? Jaha och vad innebär det?

Läkare: hon måste opereras och det snart.

Jag: ok...

Både Gary och jag var i chocktillstånd och en sjuksyster tog med oss ner till avdelningen där Kerstin var. Vi berättade vad läkaren hade sagt och eftersom vi var så chockade ringde Kerstin läkaren för att få en ny tid så att hon kunde förklara mer ingående hur operationen skulle gå till samt svara på våra frågor. Cassandras läkare bad oss lämna blodprov för kromosom analys, detta görs tydligen med automatik om barnet har flera markörer, i vårt fall njurbäckenet och ögonen, som påvisar att fler än en sak är knas. När hon skrev remissen till lab skrev hon dock fel istället för att skriva flicka skrev hon gosse... detta var i sig ingen stor grej så vi strök bara över det och skrev flicka dock skulle det visa sig skapa problem senare.

 

Fortsättning följer...

Cassandras story del 3

Nu var det hög tid för kejsarsnittet och jag var både livrädd och förväntansfull. Rädslan gällde främst Cassies hälsa, skulle hon skrika eller vara livlös? Förväntan var ju att äntligen få träffa henne fast hon antagligen skulle vara väldigt liten och ynklig i vecka 32…

Gary var som sagt lite hispig innan operationen (vilket man kan förstå!) men väl nere i operationssalen blev han lugn, däremot blev jag lite halvgalen J. Kanske hade det att göra med att det fanns ca: 15 personer i operationssalen (!?) eller kanske att jag inte hade någon kontroll över vad som skulle hända… Skrattar lite för mig själv när jag tänker på hela situationen… Narkosläkaren som skulle ge mig spinalbedövningen var en ung tjej (hon såg ut att vara typ 25!) och jag trodde så klart att hon var en student och ville inte alls att hon skulle ”träna” sig på mig.

jag: Ehm… har du lagt en spinalbedövning förut eller är detta din första gång?

unga läkaren: Jag har lagt ca 100 spinalbedövningar förut!

jag: Jag ber om ursäkt jag är lite stressad… jag hörde hur du förklarade för din kollega vad som skulle göras.

Unga läkaren: jag förstår… antar att du jobbar inom vården eller liknande?

jag: hehe jag är en simpel läkarstudent som egentligen bara borde hålla tyst!

Jag var som besatt och kunde inte hindra mig själv från att ställa frågor konstant, snacka om kontrollbehov!!! Vid ett tillfälle bad jag t.o.m. om att få se operationen d.v.s. att de skulle ta bort skynket… det ville de dock INTE.

Det är en märklig känsla att vara helt vaken och känna hur någon drar i dig fast du inte känner någon som helst smärta. De drog så kraftigt att det kändes som om jag skulle ramla av bristen. Helt plötsligt ser jag hur de lyfter upp en liten krabat i luften, fäktande armar och ben och så till slut ett skrik! Åh vilken lycka! Kärlek till alla! Världen var underbar igen eftersom Cassandra kunde skrika och var vaken! På några sekunder var operationssalen nästintill tom… det var jag, narkosläkaren och kirurgen kvar, då säger narkosläkaren ”nu skiter alla i dig hihi de är bara intresserade av din bebis!”.

Pappa och Cassie

Jag log samtidigt som jag grät när Gary kom fram till mig på britsen med ett litet knyte… allt jag såg var stora ögon titta på mig. Ingen och ingenting existerade längre, bara Cassandra. Hon såg ut som ett skrynkligt litet troll med en massa hår på sitt minihuvud, helt underbart söt! Tänk att jag och min man kunde skapa något så gränslöst vacker!? Puhhh vilken känsla!!! Hon blev dock snabbt skickad till neonatalen tillsammans med Gary och de andra läkarna och jag fick nöja mig med uppvaket tills jag kunde känna mina ben igen.

några dagar gammal

bjussar på en härlig pose!

Neonatalen på Danderyd är en vacker liten fristad där världen utanför inte existerar. Vårt rum var vägg i vägg med "akutrummet", detta rum var under konstant övervakning av sjuksyrror, läkare och undersköterskor och det var här Cassandra skulle spendera sina första dagar. Cassie var perfekt! Hon kunde mer eller mindre syresätta sig själv och hade inga andra problem förutom att hon var minimini och vägde ynka 1780 g. Jo just det, hon hade lite gulsot också så hon fick ligga i ett minisolarium några timmar.

första gången jag fick hålla lillan

hud mot hud metoden

solarium för en liten prematur

Cassandra fick sin första dos av profylaxet Trimetoprim direkt efter att hon var förlöst och skulle fortsätta få det tills man visste orsaken till det förstorade njurbäckenet, detta för att förhindra en urinvägsinfektion. När hon var 1 dygn gammal blev vi tillsagda att vi skulle ge henne dosen med en liten doseringsspruta direkt via munnen vilket vi gjorde... MEN redan på kvällen började hon att bete sig jättekonstigt... hon grät konstant och vred sig som en liten orm. Eftersom vi matade henne via en sond trodde jag att vi kanske hade gett henne för mycket mjölk eller att något annat var tokigt... egentligen hade jag ingen aning om vad som var fel (min erfarenhet av bebisar var lika med noll då!). Oroliga som sjutton kallade vi in en sjuksyrra som började dra ut luft från magen via sonden... i vanliga fall kunde man få ut pyttelite luft men hon fick ut hur mycket som helst!!! Vi fattade ingenting men det viktiga var ändå att Cassandra verkade må lite bättre efter det.

Dagen efter säger en läkare lite i förbi farten att vi hade fått fel information angående dosen av profylaxet... vi hade alltså gett Cassandra fel dos!!! Jag var så groggy efter operationen och hade smärtor i ben, mage m.m. så jag brydde mig inte så jättemycket då utan frågade bara om det var farligt vilket enligt läkaren det inte var. Eftersom Cassie verkade må bra släppte jag det. Under kvällen började jag dock fundera på vad läkaren egentligen hade sagt... vaddå för hög dos??? Hur mycket högre? Tänk om det var farligt i alla fall och att de inte ville säga något? Allt var lite flummigt tyckte både jag och Gary och vi ville absolut inte bli störda med sådana dumheter när vi var mitt uppe i babybubblan. Jag förberedde mig på en fight med läkaren och inväntade otåligt morgondagen.

fortsättning följer…