Cassandras story del 6 - sista delen!

Det var som om marken öppnade sig framför mina fötter och jag hörde ingenting längre. Jag satt och ammade samtidigt som läkaren berättade detta och jag tittade ner på lilla Cassandra och kände att jag inte visste vilken bebis jag hade i mina armar. Vem var hon? Jag började gråta hysteriskt och kunde inte ta till mig vad läkaren hade sagt. I mitt huvud tänkte jag att de hade fått fel svar. Cassandra hade INTE T21, absolut inte, det var omöjligt. Det är ju bara gamla kvinnor som får barn med det... inte jag, inte Gary, inte vår Cassandra. Nej de hade gjort fel. Läkaren var empatisk och försökte säga "rätt" saker men inget hon kunde ha sagt skulle vara rätt. Kerstin kramade mig och tittade oroligt på mig och visste inte vad hon skulle säga. 

Barnläkaren: jo, det var en sak till... genetikerna vill att ni lämnar fler prover eftersom de inte kunde fastställa det där med två kön.

Jag: Vad pratar du om? Vadå två kön? Ni är inte kloka, det var ju du som skrev gosse på remissen istället för flicka!!! Ni gör ju fel hela tiden, ni har säkert fått fel provsvar angående Trisomi 21 också!

Barnläkaren: oj förlåt, glöm vad jag sa, jag ska ringa dem genast och ställa saker och ting till rätta. Dessvärre är det inget fel med provet angående Down Syndrom.

Det var för mycket att hantera och jag bröt ihop fullständigt. Det slutade med att vi blev inlagda på neonatalen igen och de skickade efter en psykiatriker. De ordnade så att en sjuksyrra skulle ta hand om Cassandra så att Gary och jag kunde vara själva och prata igenom allt i väntan på psykiatrikern. Gary och jag grät och höll om varandra. Vad skulle vi göra nu? Cassandra skulle aldrig göra allt som vi hade planerat... högskolestudier, flytta utomlands, resa m.m. Kände vi någon som hade Down? Jag hade bara bilder av en kille som bodde på min gård när jag var liten, han brukade alltid bråka med oss och var allmänt läskig. Gary hade också någon från sin barndom som han kände till men ingen av oss visste egentligen vad vi hade att vänta oss. Vad skulle våra familjer säga? Jag visste att jag aldrig skulle orka  berätta för min mamma. Vi bestämde oss för att åka hem en sväng för att hämta lite kläder, jag såg hur misstänksamma sjuksyrrorna såg ut när vi sa det till dem... antar att de trodde att vi aldrig skulle komma tillbaka. På väg till bilen bestämde jag mig för att ringa min bror och berätta. Jag grät och grät och skrek i telefonen.

Jag: det är så hemskt... jag måste berätta något så fruktansvärt hemskt för dig om Cassandra

Bror:Vad har hänt? Var det provsvaren?

Jag: Cassandra har Down Syndrom!!!

Bror: Men Minerva, det gör väl ingenting. Hon är er dotter och ni älskar henne. Det viktiga är att hon mår bra!

Med de orden kom jag tillbaka till verkligheten. Jag hade innan tänkt de mörkaste tankarna och ville inte leva längre. När min bror sa det förstod jag att allt skulle ordna sig på något sätt. Jag bad honom berätta för resten av familjen och jag bad honom säga att jag inte var redo för  samtal och frågor, jag skulle höra av mig till dem när jag kände mig redo.

Under tystnad åkte vi hem. Några timmar tidigare hade världen och vår familj sett så annorlunda ut. Nu var allt mörkt och vi hade ingen aning om vart vi skulle ta vägen eller hur framtiden såg ut. På något sätt kände jag mig skyldig gentemot Gary också... var det mitt fel att C hade syndromet? Hade jag kanske gjort något fel när jag var gravid? Spelade min ålder någon roll, 33 år... var det så gammalt? Jag kände mig misslyckad som kvinna och jag hörde hela tiden min mors röst i mitt huvud "du borde inte dricka alkoholfri öl eller, det kan vara skadligt för fostret!" och även det jag nämnde tidigare "... litar du 100 % på läkarna Minerva!?".

Psykiatrikern kom till avdelningen ganska sent på kvällen och när han väl kom hade Gary och jag redan bearbetat det svåraste, nu satt vi istället med en massa frågor. Hade läkarna vetat att hon hade syndromet? Vilka visste, vilka visste inte? Vi berättade för honom om ultraljuden och att vi blev nekade fostervatten prov, och han tyckte att vi skulle prata med de läkarna och eventuellt anmäla dem eftersom man enligt lag aldrig får vägra någon fostervatten prov. Det var skönt att kunna prata med honom om mina tankar och farhågor. Som person har jag väldigt svårt att öppna mig för främlingar, har alltid varit en mussla och pratar inte gärna om personliga saker med vem som helst. Nu kändes det dock som om det var för mycket att klara av själv och det var som om orden bara forsade ut ur munnen på mig, kunde inte sluta prata helt enkelt. Den kvällen fick jag lite lyckopiller som skulle hjälpa mig att sova. Det gjorde det också.

Morgonen efter vaknade jag och var övertygad om att allt var en mardröm… Cassandra var åter hos mig och jag tittade på min lilla tjej och såg helt plötsligt att det nu var tydligt att hon hade DS. Hur kunde jag inte ha sett detta tidigare? Hon gav mig ett flyktigt leende och alla negativa känslor försvann omedelbart och lyckan infann sig igen. Ingenting skulle få mig att inte älska min Cassie. Livet såg helt plötsligt ljust ut igen, Gary och jag tittade på varandra sedan tittade vi på Cassandra och vi utbytte blickar av kärlek.

EPILOG

Tiden efter beskedet fylldes av habiliteringsbesök, kuratorer, psykologer, sjukgymnaster m.fl. Det visade sig även att Cassandra hade utvecklat efterstarr samt glaukom, allt som allt har hon hittills opererats 7 gånger och det är inte säkert att hon slipper ännu en operation. Linserna kämpade vi med i flera månader och jag blev en mästare på att sätta in dem samt ta ut dem men när Cassie var 8 månader började hon att säga ifrån och nu går det inte alls att sätta in dem. Vi får åka till läkaren varje gång de trillar ut eller behöver bytas eftersom vi behöver hjälp med att hålla fast henne samt få linserna att stanna inne. Cassandras profylax ställde även till med problem för magen och hon hade kolik i 4 månader. Hon slipper dock medicinering idag eftersom vidgningen av njurbäckenet har gått tillbaka (!?).

Det har inte alltid varit lätt och ibland undrar jag hur vi överhuvudtaget har överlevt. När vi bodde i Stockholm hade vi ingen familj i vår närhet som kunde hjälpa till med praktiska saker så vi bestämde oss för att flytta till Göteborg eftersom en stor del av min familj bor här. Tyvärr mottogs inte beskedet om att Cassie har DS så bra av min mor som fortfarande kämpar med att acceptera detta. Gary och jag får stöd på olika sätt av olika människor. Gary har främst sin familj som har varit underbara dock bor de på Nord Irland. Jag har haft min bror som har varit fantastisk och min far som inte bryr sig om att Cassie har DS, i hans ögon är hon underbar oavsett J. Flytten gjorde att vi förlorade många vänner (egentligen förlorade vi kanske inte dem men avståndet gör att man inte kan träffas särskilt ofta) och bekanta. Vi försöker att bygga upp vår kompiskrets igen och nu när allt mer eller mindre har lugnat sig, gällande operationer m.m. har vi en massa tid att umgås med Cassandra. Hon är mitt ljus och gör mitt liv värt att leva! Det spelar ingen roll att min utbildning får ligga på is tills hon mår helt bra, det viktiga är att Cassandra finns. Hon gör mig och Gary lyckliga varje dag och vi har blivit mer ödmjuka och inte lika hetsiga när det gäller vardagliga ting.

Ni får gärna kommentera inläggen jag har skrivit och eventuellt ställa frågor. Det är roligt att så många har följt Cassies berättelse J